Жива Бібліотека для всіх хоббі і мрій людини з РДУГ і РАС

Рольова модель, людина яка набила шишки за тебе, просто класна людина тобі розкаже про те, що давно хотілось, але боялось

Сиджу і плачу, тому що спостерігаю, як одна жінка, яка добровільно служить в українській армії, має аутизм, РДУГ і ще багато додаткових викликів, розповідає іншій жінці, яка має РДУГ і БАР, чому саме їй треба дуже добре подумати перед тим, як записуватися доброволицею до війська.

А та дякує їй за те, що  не знала, як про це запитати і кого про це можна запитати.

В інший момент цієї ж розмови ця сама військова каже, що запорукою нашої перемоги є те, що кожна з нас, кожен з нас готовий захищати свою країну і їх відпочинок  це наша готовність замінити.

Це одна з розмов Живої бібліотеки, про яку я хочу розповісти. Вона відбулася в межах соціального проєкту центру in;re, який тривав з травня до початку червня.

У проєкті взяли участь понад 100 людей, відбулося більше 20 розмов. І ці розмови не були випадковими. Вони принесли людям дуже багато користі.

А ще ми зібрали кошти на захист автомобіля для військових.

Чому Жива бібліотека потрібна Україні? Про це — далі в цій статті

Мене звати Льєн.

Ця ідея з’явилася близько трьох років тому. Дуже хотілося мати якийсь формат контакту, який не є терапією, не є публічною розмовою відомих людей, але є способом спитати щось дуже важливе в людини, яка має щось із тобою спільне. І такий простір ми зробили.

Насправді найбільшим натхненням і поштовхом для того, щоб це зробити, став аукціон УКУ. Я сама взяла в ньому участь і побачила, що люди, які мені дуже цікаві, які займаються чимось, чим я, можливо, колись хотіла би займатися, або в яких я хочу запитати про їхній досвід і результати, є доступними. І всі ці кошти йдуть на донат, на захист нашої країни.

Порадившись також у нашій команді з головною феміністкою центру, а для мене і України — Мартою Чумало, ми подумали, що, напевно, ще краще буде зробити цей формат не у вигляді конкуренції, де гроші вирішують, хто саме візьме участь і без об'єктивації. Можливо, ми зберемо менше коштів, але зробимо це більш демократичним способом. І обрали формат що всі, хто задонатив прийшов на груповий Zoom-зустріч, де люди приходитимуть до тієї людини, яка їм цікава. А ця людина презентуватиме себе і розповідатиме про те, про що хоче говорити.

У результаті я потрапила, напевно, на сім чи дев’ять різних зустрічей і шкодую, що не потрапила на всі решта. Але те, що я чула, було дійсно захопливим і надзвичайним.

Я розповім про те, що саме я побачила і почула, але перед тим — чому це цікаво.

Чому людям з РДУГ так важко вибрати собі напрямок діяльності?

Наш мозок працює на інтересі. І так само, коли інтерес спадає, він втрачає свій бензин для діяльності. Якщо ви також маєте цю нейровідмінність, ви, напевно, знаєте, що професії, в яких ви мріяли розвиватися, але вибрали щось інше або не мали можливості туди піти, — це такий собі музей воскових фігур, до яких весь час хочеться повернутися і їх оживити.

І ось ця бібліотека — це насправді тренувальне середовище, де можна прийти і торкнутись інтелектуально цих реальних людей з різних професій: фізикинь, громадських діячок, медиків чи людей, які стали батьками. І для людей з РДУГ дуже важливо побачити, що те, чого я тільки хочу, насправді можливо.

І поговорити з живою людиною, яка це реалізувала. Ще й реалізувала якимось хитрим способом — нестандартним, нейротипово неочевидним.

Як бути мамою з РДУГ і зробити челенджі з прибирання з сином, як вчити фізику і мати дофаміновий кайф від краси формул! 

Або людина, яка є композиторкою з РДУГАС. Я не була на цій зустрічі, але вона розповідала про те, як саме вона створює музику.

І для мене це просто якийсь клондайк, шведський стіл, книжковий магазин коли в кишені купа грошей: ти можеш прийти і вибрати, чим саме хотів би займатися, а потім запитати цю людину: а як у неї це вийшло?

Бо якщо в неї вийшло, то і в тебе вийде, бо ж це не зірки, а живі люди. Хоча в нас теж були зірки серед учасниць. Я, наприклад, суто особисто для себе такою вважаю Настю Мельниченко. Про неї в кінці. 

Отже ти хочеш щось, в роботі, в житті, а де цей приклад взяти, а якщо мій РДУГ/РАС стане на заваді — а тут прямо для мене  ця людина, яка  досягла того, чого я хотіла. І вона ще готова розповісти, як саме це зробила. Вона робить це не за гроші, не тому, що має якусь корону на голові, а тому, що хоче допомогти таким людям, як вона сама.

Напевно, окремо хочеться сказати про надкруту зустріч, на якій я була, — про материнство.

Ми, жінки з РДУГ, так багато разів чуємо, що материнство — це важко. Що важко самій мати РДУГ і бути мамою. Що важко, коли дитина теж має РДУГ, а це велика ймовірність з нашим нейротипом.

І тому так важливо було почути досвід. Дуже дякую Юлі за розмову про те, як при всіх цих викликах можна весело і щасливо будувати стосунки зі своєю дитиною у формі гри, челенджів для прибирання, наприклад. Як допомагати дитині приймати себе і водночас, приймаючи себе поруч із цією дитиною, показувати, як це можна робити.

Мені дуже сподобалася метафора Юлі про те, що РДУГ — це дракон. Наш особистий ручний дракон. І він дуже любить вигулюватися, його треба вигулювати.

І що було цікаво і смішно: навіть автомобільна аварія може бути для цього дракона цікавою розвагою, бо це щось нове, при всіх інших мінусах, які решта частин нашої психіки сприймають як біду.

Знову повертаючись до моєї зустрічі з військовою, я була вражена прикладом того, як демаскування, в тому числі повна відсутність будь-яких соціальних ігор, допомогло навпаки побудувати сприйняття в стосунках із побратимами.

Демаскінг став, можливо, це просто так співпало, але, можливо, це працюючий рецепт для багатьох, таким інструментом, який викликав повагу саме через певну брутальність і прямоту людини.

Я до кінця навіть не знаю, як саме це працювало, але мене дуже вразило, що навпаки — відмова від очікуваної ролі жінки, яка має всіх підтримувати, піднімати настрій і згладжувати кути, викликала повагу.

Взагалі тема жінок і армії дуже складна.

Додатково хочу сказати, що мені дуже сподобалася зустріч про РДУГ і тваринок. Про те, що насправді можна тримати багато тваринок. Що це відповідально, складно, але дуже щасливо.

І це теж не про якісь великі досягнення чи вивчення фізики, про яку зараз ще буде. Це про те, що багато хто може мріяти: от я хочу завести собаку. А потім приходить людина і розказує: ось як я завела собаку, ось які мала виклики, в тому числі з ментальним здоров’ям, і все одно собака мене і підтримувала, і водночас зобов’язувала.

А ще ця пані підготувала для нас цілу презентацію про це. Це було так гарно.

Остання зустріч, якою ми закривали бібліотеку, була зустріч із фізикинею. І це просто викликало відчуття нових можливих доріжок в лісі, можна і туди піти, там все таке смачне.

Про те, що РДУГ і точні науки — це насправді друзі. Тому що так, як розповідати про красу формул, про експерименти, про фізику з дітьми, як розповідала Ася, не знаю, хто ще зможе.

Це тільки ті зустрічі, на яких була я. І навіть не всі згадала, бо пишу цю статтю вже в червні про все, що відбувалося з першого травня.

Напевно, важливо відзначити ще лікарку, яка дуже багато розповідала про грудне вигодовування. Ви, наприклад, знали, що в жінок з РДУГ частіше може бути сенсорна чутливість до грудного вигодовування?

Купа цікавого.

Наш мозок їсть цікаве, як крем-брюле.

Всім рекомендую. Думаю, ми будемо повторювати.

Я вважаю, що кожна людина, яка прийшла до нас, була зіркою. Але якщо виділити один найбільш сильний момент і враження суто мої, то це, напевно, зустріч з Настею Мельниченко.

Вона розказала історію, яка була подібна до блокбастера Netflix, де вона разом із групою активістів, по суті, привезла стимулятори в Україну.

І це виглядало реально як блокбастер. Але я думаю, що тільки людина з РДУГ могла це зробити. Тому що це виглядало як стукання у мільйони дверей: юристів, громадських організацій, лікарів, психіатрів, державних діячів, виробників ліків закордоном! І багато раз по колу!

І все це на енергії однієї людини стало можливим для сотень тисяч сімей в Україні.

Бо ми знаємо, що в першу чергу потерпають батьки дітей, яким призначають ці ліки. І надалі в Україні вони то доступні, то недоступні, але сам факт їх появи в Україні ми завдячуємо Насті Мельниченко.

І кожна із зірочок, які були у нас на Живій бібліотеці, а також один чоловік, були для мене видатними людьми. Вони стали для мене зірками через те, чим ділилися.